Christian Babusiaux, président de l’Institut des données de santé (IDS) : « Chacun a intérêt à pouvoir disposer des données des autres »

En quoi l'arrêté publié le 22 janvier marque une étape importante pour l'Institut des données de santé ?

Pour résumer un peu schématiquement, la loi de 2004 a confié à l'IDS la mission de favoriser le partage des données de santé, tout en s'assurant de leur cohérence et de leur qualité. L'arrêté du 22 janvier consacre les progrès réalisés par l'IDS dans des domaines majeurs. Il s'agit notamment de l'accès de nouveaux acteurs au Sniiram, cette gigantesque base de données des remboursements de l'Assurance maladie, et de l'allongement de la durée de conservation des informations qu'elle contient. Ainsi, les remboursements effectués pour des soins de ville seront désormais disponibles durant treize ans plus l'année en cours, contre deux ans plus l'année en cours avant. Cette profondeur de l'historique est extrêmement importante pour appréhender les phénomènes de santé qui se jouent souvent sur de très longues périodes. Nous allons mettre à l'étude la conservation sur vingt ans, mais quinze ans, c'est déjà un progrès majeur. Il va de soi, mais je le précise, que toutes ces données sont anonymisées.

Et concernant les organismes complémentaires ?

Le texte prévoit que les membres de l'Unocam, c'est-à-dire les fédérations d'assureurs maladie complémentaire, vont pouvoir accéder à une base beaucoup plus souple d'utilisation, l'EGB, un échantillon de 600 000 bénéficiaires constitué par l'Assurance maladie à partir du Sniiram. Mais cela à condition que ces organismes apportent eux-mêmes leurs propres données. Ce devrait être le cas de la Mutualité française, qui a créé le Système national de données mutualistes (SNDM), qu'elle a pu structurer de manière identique à celui de l'Assurance maladie grâce à notre intervention. Le Centre technique des institutions de prévoyance (CTip) et la Fédération française des sociétés d'assurances (FFSA) se sont aussi engagés dans une telle démarche.

Où en êtes-vous du projet « Monaco » qui implique également les complémentaires ?

C'est un projet fondamental dont nous avons émis l'idée dès la création de l'IDS. Mené en collaboration avec l'Institut de recherche et documentation en économie de la santé (Irdes), il consiste à « chaîner » les données des régimes d'assurance maladie obligatoires et complémentaires afin de connaître précisément le reste à charge des patients, pour les soins de ville comme pour l'hôpital. On perçoit bien que le maintien du taux moyen de prise en charge de la Sécurité sociale autour de 77% masque de réelles disparités, avec la croissance du nombre de patients en affection de longue durée. Des organismes complémentaires ont accepté de participer à une expérimentation sur un échantillon de 3 000 personnes dont les résultats seront connus à la fin de ce premier semestre. En cas de succès, le processus devrait être généralisé. Et les organismes participant à ce pilote industriel ont accès à certains types de données du Sniiram.

Pourquoi est-ce si long ?

L'opération est complexe et, surtout, ce n'est que depuis l'été 2011 que le Sniiram constitue réellement une base de données de tous les régimes obligatoires, couvrant à la fois les soins de ville et hospitaliers. Les travaux engagés par l'IDS ont fait apparaître le fait que les données de l'hôpital, dites PMSI, ne se déversaient pas dans la base de l'Assurance maladie.

Pourquoi insistez-vous sur l'échange mutuel de données ?

Ce principe de réciprocité, qui figure dans la Charte d'engagements adoptée fin 2010, est essentiel, dans la mesure où les données de santé et de protection sociale sont dispersées entre un très grand nombre d'organismes. C'est un sujet apparemment technique, mais les enjeux de pouvoir sont forts pour tous les acteurs. Il est déterminant que chacun prenne conscience qu'il a besoin des données des autres et qu'avec la réciprocité il s'inscrit dans une démarche gagnant-gagnant. Je constate, par exemple, que les institutions de prévoyance sont aujourd'hui très actives.

Plusieurs acteurs ont jugé que la création d'un nouveau GIP sur la pharmacovigilance faisait doublon avec l'IDS. Partagez-vous cet avis ?

Le champ d'action de ce futur GIP est beaucoup plus restreint que celui de l'IDS, et il reviendra au décret pris en Conseil d'État, après avis de la Cnil de préciser l'articulation là où les compétences pourraient se chevaucher. Sur le fond, il y a une réelle satisfaction à ce que les recommandations de l'IDS aient été entendues. Bien avant l'affaire du Mediator, nous avions souligné le faible nombre d'études post-AMM (autorisation de mise sur le marché) et la nécessité de favoriser l'accès aux données de santé, dans des conditions à déterminer, pour inciter au développement de ce type de travaux, afin de connaître les effets d'un médicament dans les vraies conditions d'utilisation.

En quoi l'IDS peut-il concourir plus largement au développement de la recherche ?

Des progrès considérables ont été accomplis ces quatre dernières années sur la qualité et la cohérence des données de santé. Dans certains cas de figure, les chercheurs ne sont plus obligés de construire des cohortes, exercice toujours très lourd, mais peuvent utiliser les bases de données, ou recouper leur échantillon avec ces dernières. Pour l'IDS, les enjeux de santé publique sont très importants. Le nombre d'études épidémiologiques demeure très faible au regard des pathologies existantes. Par exemple, il y a beaucoup de travaux à mener sur les liens entre alimentation et santé.

Y a-t-il un volet où l'information fait encore défaut ?

Aujourd'hui, il manque une base sur la dépendance, dont les données puissent être « chaînées » avec celles de l'Assurance maladie (Sniiram) et des organismes complémentaires. Les travaux engagés dans ce sens en 2010, notamment avec la Caisse nationale solidarité autonomie (CNSA) membre de l'IDS, ont été gelés avec la réforme sur le cinquième risque, finalement reportée. Il serait important de pouvoir disposer d'une vision complète de la protection réelle de la personne âgée, au titre de sa dépendance et de celle de sa (ses) maladie(s), des étapes de sa prise en charge.

SON PARCOURS

Ancien élève de l'Ena, Chritian Babusiaux préside la première chambre de la Cour des comptes depuis 2005.

• 1982-1983 Directeur adjoint du cabinet du ministre de l'Industrie.
• 1984-1997 Directeur général de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes.
• 1977 Administrateur provisoire de la MSA.
• 2003 Rapport au ministre de la Santé sur la transmission des données de santé aux assureurs complémentaires.
• 2005 Président de chambre à la Cour des comptes.

 

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